Intégration scolaire et sociale : une richesse et un défi à la fois

Selon les données de surveillance de l’institut national de santé publique du Québec (INSPQ) et de l’enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes, la prévalence du TSA continue de progresser de manière soutenue. Chez les jeunes québécois de 1 à 24 ans, la prévalence actuelle est estimée à environ 2,3 % (soit près de 1 enfant ou jeune sur 43).

Répartition selon le sexe :

Le diagnostic est encore posé environ 3 fois plus souvent chez les garçons que chez les filles.

L’explication des chiffres :

Les reportages et analyses publiés dans des médias comme Radio-Canada et La Presse rappellent fréquemment que cette hausse statistique n’est pas nécessairement liée à une « épidémie », mais plutôt à : une meilleure formation des intervenants et médecins, des critères diagnostiques plus inclusifs, une sensibilité accrue quant aux profils féminins, longtemps passés sous le radar.

Bien que le DSM-5 définisse le TSA par des défis sur le plan de la communication sociale, la présence de comportements répétitifs et d’intérêts restreint, la présentation clinique peut varier grandement selon le genre. Chez les garçons, le profil correspond plus souvent au tableau classique historiquement documenté : intérêts très ciblés et intenses (ex. : transports, statistiques, mécanique), tendance à parler de leur sujet de prédilection de façon unilatérale, présence de stéréotypies motrices plus visibles (flapping des mains, balancements), rigidité face aux changements de routine qui s’exprime parfois par de l’opposition ou des crises comportementales.

Le profil féminin est souvent plus subtil en raison du phénomène de camouflage social (masking) : elles observent et copient attentivement les comportements de leurs paires pour « s’intégrer », ce qui demande une énergie mentale colossale et mène souvent à un épuisement au retour à la maison. Leurs intérêts portent souvent sur des thèmes socialement très acceptés (les animaux, la littérature, la psychologie, le dessin), ce qui masque leur caractère envahissant. Au lieu de manifester de l’opposition, l’anxiété se traduit davantage par du retrait social, du perfectionnisme ou du mutisme sélectif.

À noter également que le traitement sensoriel est souvent différent chez les personnes autistes, ce qui amène souvent des hypersensibilités et/ou des hyposensibilités au quotidien. Par exemple, la sensation d’une étiquette de vêtements sur la peau peut être très agressant voir insupportable alors que pour certains ils ne sentiront pas l’engelure qui commence sur leurs mains l’hiver.

L’impact de l’autisme chez les jeunes est souvent la difficulté à se faire des amis, difficultés à faire de l’inférence en lecture, comprendre le sarcasme, s’ajuster à l’interlocuteur lors de discussion, tracer une ligne claire entre ce qui est privé et publique, respecter la bonne distance sociale selon la relation (la bulle) et difficulté à lire les intentions des autres. Les personnes autistes sont plus susceptibles de ressentir un sentiment d’injustice car les perceptions et la compréhension sont parfois différentes des autres. Ils peuvent sortir du sujet facilement en écriture, avoir des difficultés à comprendre et gérer leurs émotions, avoir des rigidités ainsi qu’avoir besoin de soutien pour gérer la nouveauté, les changements et les imprévus.

Le cerveau autiste a également des forces et des « superpouvoirs » tels qu’un sens de l’observation très développé, une excellente mémoire des détails, des perceptions nouvelles qui amènent des solutions innovantes et créatives ainsi qu’une très grande authenticité ! Les jeunes autistes développent souvent une sur spécialisation dans leur domaine d’intérêt et surprennent à connaître autant de choses sur un sujet !

Interventions gagnantes à l’école et à la maison

• Horaire prévisible et stable
• Expliquer changements, nouveautés et imprévus
• Supports visuels (marguerite de choix, arbre décisionnel, séquence, maintenant/après, liste à cocher, dessins conceptuels, photo/picto, ruban au sol pour délimiter l’espace, faire des démonstrations, tableau des 6 questions de base…)
• Ralentir le débit, parler moins
• Pauses préventives et réactives
• Objets sensoriels à manipuler
• Enseigner explicitement les habiletés sociales et la gestion des émotions

Un enfant est assis sur son lit avec un seul bas dans les mains. Ça fait quinze minutes qu’on lui a demandé de s’habiller. Il a entendu la consigne, il sait comment mettre ses vêtements pis c’est certainement pas la première fois qu’il doit se préparer le matin… mais il est encore là, maintenant complètement absorbé par un jouet qu’il a trouvé sous son lit. Pendant ce temps-là, le parent attend, regarde l’heure pis commence à bouillir intérieurement parce que, voyons donc, il sait très bien ce qu’il doit faire!..

Vu de l’extérieur, ça ressemble vraiment à un enfant qui a simplement décidé de ne pas collaborer, et c’est souvent là qu’on conclut qu’il pourrait le faire s’il le voulait vraiment. Après tout, quand il veut jouer à son jeu ou aller dehors, il est soudainement pas mal plus efficace, hein? Sauf qu’entre savoir quoi faire et réussir à le faire au moment où on nous le demande, il y a tout un trajet à faire dans le cerveau… pis des fois, ça bloque quelque part en chemin.

Une consigne simple… pour qui ?

Quand on dit « Va ranger ta chambre », nous, on voit une tâche. Ranger la chambre. Ce sera peut-être long et plate, mais la consigne nous semble quand même assez claire.

Le cerveau, lui, doit faire pas mal plus que ça.

L’enfant doit d’abord interrompre ce qu’il faisait, déplacer son attention vers nous, comprendre la consigne, la garder en mémoire le temps de se rendre dans sa chambre, regarder le bordel devant lui sans perdre tout espoir en l’humanité, décider par où commencer, organiser les étapes pis réussir à rester sur la tâche malgré les douze objets beaucoup plus intéressants qu’il va retrouver en chemin parce que oui, la petite figurine disparue depuis trois mois devient soudainement une urgence nationale exactement au moment où il faut ramasser le linge par terre.

Tout ça fait appel à ce qu’on appelle les fonctions exécutives. En gros, ce sont les processus qui nous permettent de prendre ce qu’on sait ou ce qu’on veut faire et de le transformer en action. Elles nous aident à commencer, nous organiser, garder une information en tête, changer d’activité, gérer notre attention et nous ajuster quand quelque chose ne fonctionne pas comme prévu. Ces fonctions-là sont encore en développement chez les enfants et chez plusieurs enfants TDAH ou autistes, certaines peuvent aussi demander beaucoup plus d’effort et peuvent ne jamais être l’équivalent des fonctions exécutives typiques donc, oui, un enfant peut savoir qu’il doit ranger sa chambre, comprendre que son parent commence à être tanné, vouloir éviter une conséquence et même avoir l’intention de le faire… tout en restant assis au milieu de son bordel parce que son cerveau arrive pas à trouver le bouton « commencer ».

Ce bouton-là existe. Il est juste pas toujours ben ben identifiable, et des fois il semble avoir été installé derrière le frigidaire pour aucune raison pratique.

Des fois, il a entendu les mots… sans vraiment recevoir la consigne

Les fonctions exécutives expliquent pas tout, évidemment. Un enfant qui semble nous ignorer peut être tellement absorbé par ce qu’il fait que nos paroles se rendent à ses oreilles sans réussir à prendre toute la place nécessaire dans son attention. Il peut entendre “on part dans cinq minutes”, répondre « oui oui » pis ne jamais enregistrer l’information assez solidement pour s’en souvenir trente secondes plus tard. Il peut aussi être fatigué, avoir faim, être surstimulé ou utiliser déjà une énorme partie de son énergie à gérer le bruit, ses émotions, les attentes de la journée ou le chandail qui pique depuis ce matin. La consigne est peut-être trop vague. « Range ta chambre », ça veut dire quoi exactement? Commencer par les vêtements? Les jouets? Faire le lit? Tout terminer avant de ressortir? Pour un cerveau qui a besoin de savoir clairement ce qu’on attend de lui, regarder l’ensemble peut rapidement devenir beaucoup trop gros.

Les transitions peuvent aussi demander un effort qu’on voit pas. Pour nous, fermer un jeu et venir manger, c’est un petit changement très ordinaire. Pour un enfant qui était profondément plongé dans son activité, son cerveau doit ralentir, laisser quelque chose d’inachevé, sortir de son univers et se rendre disponible pour autre chose presque immédiatement. Ça peut avoir l’air de deux clics sur une manette. Dans sa tête, il est peut-être en train d’essayer de faire atterrir un avion en pleine tempête.

Et des fois… ben oui, il a juste pas envie de le faire! Ça arrive! Les enfants sont des humains. Ils trouvent certaines tâches plates, ils testent des limites, ils préfèrent continuer ce qu’ils aiment et ils peuvent aussi décider de s’opposer. On n’a pas besoin de trouver une explication neurologique complexe derrière chaque bas abandonné dans le salon.

L’idée, c’est surtout de ne pas décider automatiquement que le problème est un manque de volonté avant même d’avoir regardé ce qui se passe.

Comprendre change ce qu’on peut faire

Je pense que c’est là que certaines personnes deviennent inquiètes. Si on cherche constamment à comprendre pourquoi un enfant agit d’une certaine façon, est-ce qu’on finit par tout accepter? Non. On peut comprendre qu’une transition est difficile et devoir partir quand même. On peut reconnaître qu’une chambre en désordre est overwhelming et maintenir qu’elle doit être rangée. On peut respecter l’émotion d’un enfant sans lui laisser lancer ses souliers dans la face de sa sœur. Comprendre la cause enlève pas nécessairement la limite, ça nous aide surtout à intervenir sur le bon problème.

Si je suis convaincu que l’enfant refuse volontairement de mettre ses souliers, je vais probablement répéter la consigne plus fort, perdre patience, menacer d’une conséquence ou lui parler de respect. Mais si je remarque qu’il n’arrive pas à arrêter ce qu’il fait pour commencer autre chose, je peux annoncer le départ d’avance, utiliser une minuterie, revenir près de lui au moment de la transition ou l’aider à faire le premier mouvement au lieu de crier la même consigne depuis l’autre bout de la maison.

On doit partir pareil. Les souliers doivent quand même se retrouver dans ses pieds. On vient juste d’arrêter de traiter une difficulté de transition comme un défaut de caractère. Et ça, ça change beaucoup de choses pour l’enfant! À force de se faire dire qu’on est paresseux, qu’on écoute jamais ou qu’on ferait les choses si elles étaient réellement importantes pour nous, on ne finit pas nécessairement par développer de meilleures fonctions exécutives. On risque surtout d’apprendre qu’on déçoit constamment les adultes sans comprendre comment faire autrement.

Le comportement nous montre qu’il se passe quelque chose

On interprète énormément les comportements des enfants. Il nous défie. Elle cherche de l’attention. Il fait exprès. Elle sait exactement ce qu’elle fait. Il essaie de manipuler la situation. Peut-être. Mais peut-être pas aussi.

Un comportement nous montre d’abord qu’il se passe quelque chose. L’interprétation, c’est nous qui l’ajoutons ensuite avec ce qu’on connaît de l’enfant, notre propre histoire, notre niveau de fatigue pis, soyons honnêtes, le nombre de fois qu’on a déjà répété la même chose depuis le début de la journée.

Le problème, c’est qu’une fois qu’on pense connaître l’intention de l’enfant, on intervient selon cette intention-là. Si on pense qu’il cherche à nous provoquer, on veut lui montrer qu’il ne gagnera pas. Si on pense qu’il manque volontairement d’effort, on pousse plus fort. Si on pense qu’il essaie d’attirer notre attention, on peut choisir de l’ignorer. Sauf que si notre interprétation n’est pas la bonne, on peut pousser longtemps sans jamais aider l’enfant à développer ce qui lui manque réellement.

Un enfant qui ne sait pas par où commencer n’a pas besoin qu’on lui répète toute la tâche plus fort. Il a peut-être besoin qu’on l’aide à trouver la première étape. Un enfant qui a oublié la consigne entre le salon et sa chambre développera pas magiquement une meilleure mémoire de travail parce qu’on lui enlève sa tablette. Et un enfant déjà surchargé arrivera probablement pas à mieux se contrôler si on ajoute de la pression sur le système qui déborde déjà.

On essaie alors de corriger un manque de volonté qui n’était peut-être même pas là.

Essayer une autre question

La prochaine fois qu’un enfant semble ne pas écouter, on peut prendre une seconde avant de conclure qu’il s’en fout et se demander ce qui l’empêche de faire ce qu’on lui demande en ce moment. Peut-être qu’il ne veut réellement pas. Ça arrive. Mais peut-être aussi qu’il n’a pas compris la consigne comme on le pensait, qu’il l’a déjà oubliée, qu’il ne sait pas par où commencer, qu’il n’arrive pas à quitter son activité ou que son cerveau a simplement pu assez d’espace pour traiter une demande de plus.

On ne trouvera pas toujours la bonne explication du premier coup, et personne n’a le temps de lancer une enquête complète chaque fois qu’un enfant oublie son verre sur la table. Le but, c’est pas de devenir détective privé spécialisé en bas perdus, c’est juste de garder une petite place pour le doute avant de décider qu’on connaît ses intentions.

Des fois, l’enfant devant nous veut réellement bien faire… il ne réussit juste pas encore à faire ce qu’on lui demande de la façon dont on le lui demande. Pis quand pousser plus fort fonctionne pas, ça vaut peine d’arrêter un instant pour regarder où ça bloque réellement.